真珠腫性中耳炎になって5年。いまだに完治せず、通院と手術を繰り返しています。今年の夏「再発の疑いがある」と医師に告げられ3度目となる手術を決意。今度こそ完治できた！と期待していたのになぁ。
この「真珠腫性中耳炎」は誰にでも発症する耳の病気です。放置すれば、聴力を失うのはもちろん顔面神経の歪みや味覚異常になり最悪「髄膜炎」になる恐れがあります。
「絶対に発症したくない！」
「真珠腫性中耳炎の治療方法は？」
「今すぐに防ぐ方法は？」
などなど….
今回は、発症に至った経緯と当事者目線で「真珠腫性中耳炎になりやすい人」をくわしく解説します！
真珠腫性中耳炎を発症したきっかけ
真珠腫性中耳炎になってしまった経緯を自己紹介と共にご紹介します。この病気以外でも、耳の病気をたくさん経験してきました。原因は生まれつきではなく、「日常の不注意」ではないかと思ってます。自分の経験をお伝えして、このブログを読んだ人が病気を知るきっかけになれば嬉しいです。
幼少期：風邪ひきやすい子供だった
外で元気に走り回る子供というよりは、図書館で静かに本を読む子供でした。未熟児で生まれたせいか、通常でも体温は低め、くしゃみと鼻水は常日頃。
おまけに、外から帰ってきても手を洗わない子供でした。笑
風邪と中耳炎を何度も繰り返す幼少期。
小学生時代：滲出性中耳炎になる
小学生5年生になったとき、滲出性中耳炎を発症し全身麻酔で手術をすることになった。
きっかけは、海外旅行です。鼓膜に穴が開いていることを知らずに海に潜る。結果、バイ菌が鼓膜内に侵入して発症。
初めての全身麻酔の手術。めちゃくちゃ怖かったしこのまま死ぬんじゃないかと思ってた。幸い、手術は日帰りだったので良かった。
お医者さんから、耳抜きのやり方を教わった。だけど、耳抜きが怖くてできなかった。でもこのまま耳抜きできないと「鼓膜に穴が空きます」と。えぇ、できないもんはできないよぉおおお！！
そこで、「オトヴェント」という耳抜きができる道具を購入してみた。
- 片方の鼻を塞ぐ
- もう片方の鼻だけでバルーンを膨らませる
今まで耳抜きができなかった私でも、できるようになった。今までの苦労は何だったのか。耳抜きが怖くてできない人はぜひ試してほしい。子供〜大人まで繰り返し使えるから、中耳炎になりやすい人は必須！
中学時代：鼓膜の穴を放置する
滲出性中耳炎の手術は、T字のチューブを入れて、鼓膜内を通気性よくするという方法でした。術後にチューブを抜いて、鼓膜の穴は自然に閉じる予定だった。
しかし、穴は閉じなかった。
少しだけ聞こえづらいけど、日常生活には支障がなかったので、病院に行かずに鼓膜の穴を放置していた。母は心配していたけれど、私が病院嫌いなのもあって高校3年になるまで穴が空いたまま放置。
今思うと、すごく後悔しています。
この時から真珠腫性中耳炎は発症していたのだから。
大学時代：大学病院で紹介状をもらう
「真珠腫性中耳炎の疑いがあります」と医師に告げられたのは、大学卒業日でした。
左耳の聴力が明らかに悪いことに気がつき、親の付き添いなしで耳鼻科へ行ってみた。
あるあるかもしれないんだけど、小さい時って何で病院があんなに怖いんだろう？さすがに大学生になった、私も病院に行く勇気が出てきたわけで、、、。
初診で、真珠腫性中耳炎の疑いが判明して驚きが隠せなかった。
「うちは手術ができないから大学病院で手術をしてください」と紹介状をもらった。
だけど、私は大学病院に行かなかった。
新卒で就職が決まっていたので、通院する時間や手術のことを考えると休める状況じゃなかった。当時は傷病手当というのも知らなかったし、仕事休む＝ヤバい奴だと勘違いしてて。
社会保障制度を知らない未熟さ。
まだ大丈夫だろうと、自分の健康を後回し。
聴力はどんどん落ちていく一方だ。この時の自覚症状は特になかった。立ちくらみはあっても、貧血のせいだろうなーと思ってたくらい。
社会人1年目：手術を決意する
新卒で入社した企業がブラックすぎて、わずか9ヶ月で仕事をやめた。ニートになってしまい、時間も有り余ってたので地元の耳鼻科へ。
「大学病院で手術が必要になります」
2度目となる紹介状を持って、ついに大学病院へ向かった。
「これは真珠腫性中耳炎ですね。手術しましょう」
何度か通院と検査を繰り返し、3回目あたりで私の主治医となる先生と対面した。3ヶ月後に手術が決定。しかも、2回に渡っての手術になるとのこと。1回目は真珠を取り出して2回目(1年後)は再発がないかのチェック手術。
ニートだったけども、すぐに派遣の再就職をした。
通院する曜日が決まっていたので、正社員ではなく1年だけの派遣契約をした。(手術で仕事休むのが嫌すぎて)この時の手術方法や治療、痛み、入院費などは資料がたっぷり残っているのでまた詳しく書きたいと思う。
ちなみに、術後はこんな感じ（るろうに剣心の志々雄みたいw）
社会人5年目：3度目の手術がある
2度目の手術が終わって、4年が過ぎた頃。
「再発してるかもね。手術しましょう」
CT画像を見ながら主治医の先生が言った。ちょうど今年の3月あたりだったかな。
わたしの心境としては「またかよ！！」です。全身麻酔と1週間入院は社会人にとって大打撃。身体が大切なのはもちろん、有給が少ない私は非常に困ってるわけでして…..。
新卒の時と違うには「社会保険」を知っていたこと。「傷病手当」の存在を知っていたので、今は何の不安もなく手術日を待っている状況です。
「傷病手当」に関しては、めちゃくちゃ詳しいんで後日解説します。仕事を休んでお金もらっちゃえ★
あと、真珠腫性中耳炎という病気は持病なんだなと再確認した。
完治はたぶん出来ないと思う。自分の体質や「鼻」「喉」の状況とか、風邪を引きやすいのも全て含めて、完治は無理だと思う。
お医者さんは「できる！」て言うかもしれないけど、耳の病気を繰り返す人に「完治」は出来ない。今の聴力を維持するしか、ないんだと思う。
まとめ
真珠腫性中耳炎は誰でも発症する耳の病気です。自覚症状がないため、知らない間に病気が進行している場合があります。この場で言えることは、早期発見が治療への重要ポイントということ。
真珠腫性中耳炎で2回の手術をした私も、この病気で悩んでいます。
少しでも「いつもより聞こえが悪い」と思ったら耳鼻科に受診しましょう！
次の記事は、「どんな人が発症しやすいのか」続きになります。
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